【WHO発表】希少疾患対策に10年のロードマップ、グローバルアクションプラン策定の全プロセスが公開へ
世界保健機関（WHO）は、希少疾患に関する10年間の包括的なグローバルアクションプランの策定プロセスを開始しました。
希少疾患は、世界中で何百万人もの人々に影響を与えている重要な課題です。
これらの疾患は多くの場合において複雑であり、複数の臓器に影響を及ぼします。
その結果として、障害を引き起こしたり、早期の死亡につながったりすることも少なくありません。
また、希少疾患とともに生きる多くの人々は、日常的に様々な困難に直面しています。
具体的には、診断の遅れや、一貫性のない断片的な医療ケアが挙げられます。
さらに、効果的な治療へのアクセス制限や、経済的な困窮、社会的な偏見に苦しむケースも頻繁に見られます。
今回は、こうした課題に対処するために始動した、国際的な取り組みのロードマップをお伝えします。
Rare diseases affect millions of people globally and are often complex, involving multiple organ groups and resulting in disabilities and premature death. Many people living with a rare disease frequently experience diagnostic delays, fragmented care, limited access to effective interventions, financial hardship, stigma and social exclusion.
(Global action plan on rare diseases)
主要な論点・合意事項
1．10年間のグローバルアクションプランの策定要求
主要な論点の一つ目は、10年間の包括的なグローバルアクションプランの策定要求についてです。
2025年に採択された世界保健総会決議、WHA78．11がその起点となっています。
この決議は、「希少疾患：公平性と包摂のためのグローバルな健康優先事項」と題されたものです。
決議の中では、WHOの事務局長に対して、計画の策定が正式に要請されました。
事務局長は、加盟国や関連するステークホルダーと協議を行うこととされています。
策定されるアクションプランは、10年間にわたる包括的な内容となる予定です。
この計画には、具体的な戦略目標やグローバルターゲットが盛り込まれます。
さらに、計画の進捗を管理するための、説明責任とモニタリングの枠組みも構築されます。
このアクションプランは、2028年に開催予定の第81回世界保健総会において検討されることになっています。
World Health Assembly resolution WHA78.11 (2025)Rare diseases: a global health priority for equity and inclusionrequests the Director-General to develop, in consultation with Member States and relevant stakeholders, a comprehensive 10-year global action plan on rare diseases with strategic objectives, global targets and an accountability and monitoring framework for consideration by the Eighty-first World Health Assembly in 2028.
(Global action plan on rare diseases)
2．ディスカッション・ペーパーの公開と意見公募
二つ目の論点は、ディスカッション・ペーパーの公開と、それに伴う意見募集のプロセスです。
WHO事務局は、2026年の第4四半期に、このグローバルアクションプランに関するディスカッション・ペーパーをオンラインで公開します。
公開に伴い、幅広い関係者からの意見や情報提供を募集する予定です。
対象となるのは、WHOの加盟国や、国際連合の各機関です。
さらに、関連する非政府主体も、意見を提供するよう呼びかけられます。
ここには、希少疾患の当事者としての経験を持つ人々を代表する組織も含まれます。
これらの意見募集は、ウェブベースの専用プラットフォームを通じて行われることになっています。
The Secretariat will publish online a discussion paper on the global action plan on rare diseases in the last quarter of 2026. Member States, United Nations (UN) agencies and relevant non-State actors, including organizations representing people with lived experience, will be invited to provide their inputs on the discussion paper through a web-based platform.
(Global action plan on rare diseases)
3．第1稿の策定と非公式協議の実施
三つ目の論点は、第1稿の策定と、それに続く非公式な協議の実施についてです。
ディスカッション・ペーパーに対して寄せられたフィードバックを基にして、最初の草案が作成されます。
このグローバルアクションプランの第1稿は、2027年の初頭に策定される予定です。
その後、この第1稿に対するコメントを求めるため、非公式の協議が実施されます。
この協議は、ウェブやバーチャル会議を活用する形で行われます。
コメントを求める対象は、加盟国や国連機関、そして関連する非政府主体です。
これには、希少疾患とともに生きる当事者だけでなく、その家族や介護者も含まれます。
こうして集められた意見やコメントは、集約された上で、後にオンラインで公開されることになっています。
Based on feedback on the content of the discussion paper, the first draft of the Global action plan on rare diseases will be developed in early 2027. Web-based and virtual informal consultations will then be carried out to seek comments from Member States, UN agencies and relevant non-State actors including people living with rare diseases and their carers and families. The consolidated comments received on the first draft will subsequently be published online.
(Global action plan on rare diseases)
結び
最後に、今後のスケジュールと注視すべき点についてまとめます。
第1稿に対する非公式協議の結果は、次のステップへの重要なインプットとなります。
WHO事務局は、これらの意見を反映させた改訂稿を準備します。
この改訂された草案は、2028年に開催される、第162回WHO執行理事会での審査に向けて提出される予定です。
そして最終的には、2028年5月に開催される、第81回世界保健総会において検討に付されることになります。
希少疾患を巡る国際的な方針がどのように形作られていくのか、今後の動向が注目されます。
なお、本件に関する問い合わせは、WHOの専用メールアドレスで受け付けています。
The outcomes of the informal consultations on the first draft will serve as inputs for the WHO Secretariat to prepare a revised draft which will be submitted for review to the WHO Executive Board in 2028 (162ndsession) for consideration at the Eighty-first World Health Assembly in May 2028.
(Global action plan on rare diseases)
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